Práva práv rodičov NICU je dôležitým dokumentom s cieľom pomôcť pri vytváraní jasnosti a ochrane jednotlivcov.
Zákon o právach je pre rodičov skvelý spôsob, ako pochopiť, čo môžu požiadať a očakávať počas pobytu v NICU. Tento zoznam desiatich dôležitých hľadísk je tiež niečo, čo by mali zamestnanci NICU oceniť a pokúsiť sa uctiť, keď sa starajú o rodičov svojich pacientov s NICU.
Po chvíli sa pozrieme na každú z desiatich vyhlásení v NICU Parent's Bill of Rights. Ale najprv sa musíme pýtať:
Prečo rodičia NICU potrebujú listinu práv?
Deti, ktoré sa narodili skoro, alebo ktoré sa narodili chorým a krehkým, potrebujú takú vysoko technickú starostlivosť, ktorú len rodičia nemôžu poskytnúť. Tieto deti potrebujú intenzívnu starostlivosť a tak začnú rodinnú cestu s jednotkou intenzívnej starostlivosti o novorodencov .
Táto cesta je tá, v ktorej majú rodičia zvyčajne veľmi málo vzdelania, veľmi málo prípravy. Je to emocionálne tak intenzívne, že je pre rodičov ťažké odstúpiť a premýšľať o svojich väčších cieľoch a snoch s novým dieťaťom. Rodičia majú skôr pocit, ako by boli vtiahnutí do víchrice lekárskej terminológie a komplexného vybavenia, obklopeného personálom, ktorý zrejme vie všetko o svojom dieťati. Je to veľmi znepokojujúce.
Každý NICU na celom svete je iný, čo znamená, že rodičia, ktorí dostávajú podporu, sa líšia aj od NICU až po NICU.
Niektorí rodičia by nikdy nepotrebovali listinu práv, aby usmerňovali svojich zamestnancov NICU, pretože sú vynikajúco podporovaní, zahrnutí a starostliví. Bohužiaľ, ostatní rodičia NICU majú veľmi malú podporu, majú pocit, že sú osamelí a zmätení v tom, ako môžu spájať a zúčastňovať sa na živote svojho dieťaťa.
Našťastie zasadená špecializovaná skupina veľkodušných rodičov, ktorí prešli touto skúsenosťou, pomohla.
Vedia, aké to bolo byť rodičom dieťaťa NICU, a vedia, čo si želajú, keby boli k dispozícii, keď ich deti boli v NICU.
Kto vytvoril zákon o právach rodičov NICU?
V roku 2013 pripravila Preemie Parent Alliance tento krásne formulovaný, starostlivo premyslený dokument, ktorý zdôrazňuje desať kritických vecí, ktoré si treba pamätať na to, čo rodičia NICU prechádzajú a ako si zaslúžia byť podporovaní na ceste.
Táto organizácia - PPA - pozostáva z vedúcich predstaviteľov vo svete podpory pre materské spoločnosti Preemie, takže je prirodzené, že táto skupina rodičov má skúsenosti a odhodlanie vytvoriť taký dôležitý dokument.
Vytvorili ho na základe predpokladu, že starostlivosť zameraná na rodinu je najlepší spôsob starostlivosti o deti a ich rodiny. Mnohé zdravotnícke organizácie, ako je Americká pediatrická akadémia, Americká nemocničná asociácia, a viac podporujú starostlivosť zameranú na rodinu ako dôležitý spôsob poskytovania najlepšej starostlivosti pacientom. A z dobrého dôvodu - početné výskumné štúdie ukázali pozitívne prínosy starostlivosti zameranej na rodinu v NICU.
Títo bývalí rodičia NICU skúmali otázky, ktoré sú dôležité pre rodičov NICU, navrhovali a upravovali, diskutovali a upravovali, až kým neprišli na prvú desiatku zoznamu najdôležitejších práv, ktoré veria všetkým rodičom NICU.
Na rozdiel od ústavných zmien a doplnení však táto listina práv nemá žiadnu oficiálnu autoritu. NICU nie sú povinné s nimi súhlasiť, ani nie sú všeobecne známe. Ešte.
Takže je na individuálnych rodičoch a zdravotných sestier, lekároch a terapeutoch, aby sa o tom dozvedeli viac a našli spôsoby, ako ich realizovať v ich NICU.
Teraz sa pozrime na každú z desiatich vyhlásení, ktoré obsahujú NICU Parent's Bill of Rights:
NICU rodičovský zákon o právach od materskej aliancie Preemie
Práva práv sa skladá z týchto desiatich vyhlásení, ako bolo povedané z pohľadu dieťaťa NICU:
1. Moji rodičia sú môj hlas a moji najlepší obhajcovia . preto musia byť nemocničné politiky vrátane návštevných hodín a zaokrúhľovania čo najkomplexnejšie.
V tomto úvodnom vyhlásení sa zdôrazňuje skutočnosť, že rodičia stále zápasia, aby boli považovaní za dôležitých členov tímu starostlivosti o dieťa. Príliš často, nemocničné politiky z minulosti rýchlo odstránili rodičov z NICU. Hoci to môže byť životne dôležité, aby NICU poskytovala bezpečnú starostlivosť a rodinné súkromie, príliš často zbytočne vylučuje rodiny. A toto vylúčenie je veľmi škodlivé pre rodičov spájajúcich ich deti. Takže prvé vyhlásenie stanovuje tón celého zákona o právach - žiadosť o zaradenie rodičov čo najviac.
2. Aby som bol pripravený na splnenie svojich potrieb, keď som prepustený , moji rodičia potrebujú porozumieť mojej lekárskej diagnóze. Buďte trpezliví a učte ich dobre.
Toto je jednoduchá pripomienka pre zamestnancov NICU - rodičia potrebujú jasné pochopenie všetkých lekárskych diagnóz, aby sa čo najlepšie starali o svoje deti. Niekedy lekári a zdravotné sestry nedokážu rozpoznať, že rodičia v skutočnosti nerozumejú tomu, čo sa deje.
3. Lepenie je kľúčové pre môj vývoj. Povoľte a povzbudzujte rodičov, aby ma držali čo najčastejšie.
Každý rodič potrebuje silné a krásne puto so svojim dieťaťom. NICU narúša toto spojenie mnohými spôsobmi. Fyzická separácia, nedostatok praktickej starostlivosti, zármutok a starosti všetko stojí na ceste ľahkého prirodzeného viazania. Títo rodičia a rodiny potrebujú mimoriadnu pozornosť, aby pomohli tejto forme dlhopisov.
Priekopnícke NICU sú ochotnejšie premiestňovať deti zo svojich veľmi zložitých lekárskych postelí a dávajú im kožu so svojimi rodičmi skôr a skôr, čo pomáha rodičom cítiť sa spojenectvo. Výskum ukazuje, že klokanová starostlivosť je prospešná .
4. Pomôžte pripraviť rodičov, aby boli mojimi primárnymi opatrovateľmi, keď idem domov. Povzbudzujte ich, aby sa podieľali na čo najväčšej mojej každodennej starostlivosti.
Starostlivosť o svoje dieťa je najdôležitejšou rolou, ktorú majú rodičia. Keď rodičia nemôžu poskytnúť žiadne starostlivosť pre svoje deti, je to neuveriteľne demoralizujúce. S trochou úsilia môžu byť rodičia učení veľa rutinných starostlivosti, ktoré poskytujú sestry. Táto položka na Zbierke práv je dôležitá nielen pre deti domov, ale tiež pomáha pri spájaní počas pobytu NICU.
5. Kŕmenie pomáha rodičom cítiť sa "normálne". Dovoľte im, aby ma kŕmili fľašou alebo prsníkmi, podľa toho, čo je najlepšie pre mňa a rodičov. Pomôžte ubezpečiť moju mama, že je v poriadku, ak nevyrába mlieko.
Keď sa v NICU cíti veľmi málo, je pravda, že kŕmenie dieťaťa sa cíti ako dôležitá rodičovská aktivita a je to veľmi cenné ako súčasť skúsenosti s lepením.
Toto je skutočne dôležité pre sestry NICU, aby ich porozumeli a implementovali. Niektoré sestry môžu mať spôsob, ako sa dostať do zaťaženia v ich ťažkej pracovnej záťaže, často kŕmenie detí sami, ak to znamená, že ich deň bude plynúť hladšie. A neznamenajú škodu, majú len ťažkú a zaneprázdnenú prácu.
Toto vyhlásenie o právach je však dôležitou pripomienkou, že kŕmenie, aj keď menej efektívne, keď rodičia robí, je životne dôležité v procese ich viazania. Kedykoľvek je to možné, je dôležité vyhradiť túto udalosť pre rodičov.
6. Ak ja alebo jeden z mojich súrodencov odišiel v NICU, pamätajte na to, že nás naďalej označujete ako násobky (dvojče / triplet / štvorkolky atď.). Pre svojich rodičov je dôležité, aby ste aj naďalej ctili a uznávali každý z našich životov.
Táto požiadavka pochádza od rodičov, ktorí túto tragédiu prekonali sami. Všetci dávajú najavo, ako najlepšie zvládnuť túto citlivú situáciu.
Mnohokrát ľudia nevedia, ako sa majú starostlivo a citlivo pozerať na smrť dieťaťa, dokonca aj sestry NICU a zamestnancov. Nikto nechce ďalej rozrušiť otravného rodiča, ktorý stratil dieťa , takže mnohí ľudia s dobrým úmyslom túto tému nevedú a dúfajú, že sa vyhýbajú ďalším emóciám.
Ale rodičia opakovane hovoria, že uprednostňujú, aby ich strata bola uznaná. Nikdy nezabudnú na svoje dieťa, a cítia pridaný zármutok, keď všetci okolo nich zrejme zabudli. Takže, prosím, pokračujte a nezabudnite spomenúť dieťa, ktoré zomrelo - ocenia to.
7. Aj keď môžem byť neskoro preemie , NICU môže byť pre mojich rodičov stále veľmi traumatizujúce. Uistite sa, že dostanú rovnako TLC, informácie, vzdelanie a toľko zdrojov ako rodičia môjho priateľa s mikropreemie.
Je to úžasná pripomienka na rozšírenie rovnakej starostlivosti a starostlivosti o všetkých rodičov bez ohľadu na dĺžku pobytu NICU alebo závažnosť stavu dieťaťa. Aj keď dieťa môže mať v NICU stabilný a relatívne ľahký čas, jeho rodičia sú stále ohromení, strach a zaslúžia si pozornú starostlivosť.
8. Povzbudzujte svojich rodičov, aby sa zúčastňovali opatrovateľských konferencií a pravidelne ich naplánovali. Sú životne dôležitou zložkou starostlivosti zameranej na rodinu a pomáhajú vzdelávať rodičov o mojom pokroku a dlhodobej prognóze.
Čo je to konferencia o starostlivosti? Ide o stretnutie pre rodičov NICU, zdravotných sestier NICU, lekárov, terapeutov a všetkých, ktorí sa podieľajú na starostlivosti o dieťa. Je to príležitosť pre všetkých, ktorí sa podieľajú na živote dieťaťa, aby diskutovali o tom, čo sa deje a aké plány sú pre budúcnosť.
Bohužiaľ, niektorí rodičia NICU nikdy nemajú možnosť mať konferenciu o starostlivosti a bez toho, aby sa zaradili do rozhodovacieho procesu, rodičia zostávajú pocit, že sa stali účastníkmi života v ich dieťati.
Konferencie starostlivosti rodičia dávajú rodičom miesto, ktoré je v poriadku, ako cenná osoba, ktorá sa starostlivo stará o pacienta, ktorý je a bude životne dôležitý pre život dieťaťa.
9. Moji rodičia majú právo vedieť o mne všetko. Dovoľte im mať otvorený prístup k mojej zdravotnej dokumentácii a podporovať ich otázky.
Bohužiaľ, rodičom je často odopretý prístup k hĺbkovým záznamom o starostlivosti ich dieťaťa. A hoci mnohí rodičia sa im nepodarí prijímať, tí rodičia, ktorí si to želajú, by mali absolútne mať prístup k nim.
Vo všeobecnosti sa považuje za najlepšiu prax pre osoby, ktoré nie sú zdravotne vyškolené, aby prehodnotili záznamy s členom prítomného tímu zdravotnej starostlivosti, aby pomohli vysvetliť, čo sa nachádza v záznamoch. V skutočnosti to niektoré nemocnice vyžadujú. Prečo? Jedinečná metóda mapovania lekárskej a ošetrovateľskej starostlivosti, spolu s technickou lekárskou terminológiou, môže spôsobiť zmätok a možnú frustráciu, keby ste ju prečítali bez akéhokoľvek náhľadu a usmernenia. (Čo ak máte prístup k vašim záznamom?)
10. Moji rodičia zažívajú celý rad náročných emócií. Buďte trpezliví, vypočujte ich a podporte. Zdieľajte informácie o zdrojoch, ako sú programy podpory peer-to-peer, podporné skupiny a poradenstvo, ktoré pomôžu znížiť výskyt PTSD, PPD , úzkosti a depresie.
NICU je pre rodičov naozaj ťažké . Aj keď primárnou úlohou NICU je starostlivosť o dieťa, pravdou je, že zamestnanci NICU sú tiež najvhodnejšími, aby sa ubezpečil, že rodičia zostávajú zdravými a bezpečnými vďaka všetkým. Prečo? Pretože riziká popôrodnej depresie, PTSD a ďalšie sú veľmi reálne a zamestnanci NICU komunikujú s rodičmi denne. Tým sa optimálne umiestnia, aby zasiahli a pomohli rodičom získať pomoc, ktorú potrebujú.
Mnohé NICU nemajú primeraný výcvik pre svojich zamestnancov pokiaľ ide o poskytovanie emocionálnej starostlivosti a kontroly pre rodičov. Toto záverečné vyhlásenie v zázname o právach je žiadosťou pre NICU všade uznávať svoju úlohu a poskytovať starostlivosť a zdroje svojim ostatným pacientom - rodičom.
PPA je šťastná pre jednotlivcov a NICU, aby vytlačili a zobrazili svoje práva NICU pre rodičov. Neváhajte a prevezmite si svoju vlastnú kópiu, alebo kontaktujte PPA, ak by ste chceli ďalej diskutovať o používaní právneho predpisu materskej spoločnosti NICU vo vašom zariadení.
[NICU Rodičovská listina práv bola skopírovaná tu s povolením PPA, máj 2016]