Na počesť Svetového dňu predčasnosti , oslavujme krásu každého dieťaťa a každého preemie. Ale poďme tiež chvíľu pamätať na veľmi skutočný boj predčasne narodených.
Čo je neplodnosť?
To nie je to, čo žiadny rodič chce. Ever.
Je to strašidelná jazda na neznáme územie.
Do toho najťažšieho rodičovského boja ide predtým, než sa stretnete s vašim dieťaťom.
To znamená narodenie obklopené strachom a neistotou skôr ako vzrušenie a oslavy.
To znamená, že nie je spolu, rodičom a dieťaťom.
To znamená, že si dieťa nezdržuje.
Cíti sa odpojený od jednej osoby v celom vesmíre, s ktorým ste čakali na spojenie.
Premenuje radostné očakávania na neuveriteľné rozhodnutia.
Znamená to počuť slová ako "zdravotné postihnutie, záchvaty, slepota, miery prežitia", keď to, čo ste dúfali počuť, bolo "Gratulujeme, dokonalosť, rozkošný!"
Musí požiadať o povolenie, aby sa dotkol vášho vlastného dieťaťa.
Hovorí sa: "Nie, teraz sa nemôžete dotýkať svojho dieťaťa."
Je to čakanie hodín, dní, dokonca týždňov predtým, než ste dokonca mohli držať svoje dieťa.
To znamená vidieť vaše veľmi krehké, strašne drobné dieťa pokryté toľkými zariadeniami, ktoré sotva vidíte dieťa pod tým všetkým.
To znamená, že musíte každý deň rozlúčiť a odísť od svojho dieťaťa.
Znamená to plač, keď odídete, noci po noci.
Učí sa o vysoko technických zdravotníckych zariadeniach, ako sú ventilátory a kŕmiace rúrky, keď sa radšej chcete dozvedieť o detských kočíkoch a otepleniach plienok.
Vyžaduje sa, aby ste stretli viac ľudí, než si možno spomeniete, všetci zrejme vedia viac o vašom vlastnom dieťatku ako vy.
To znamená stretnutie sestier, ktorí budú plieniť vaše dieťa, kŕmiť vaše dieťa, kúpanie vaše dieťa a maznanie vaše dieťa, keď si zúfalo chcú urobiť sami.
Je to príznak toho, že nemáme kontrolu.
Znamená to, že sa učia toľko o starostlivosti o dieťa od cudzincov - vašich zdravotných sestier NICU , respiračných terapeutov, fyzikálnych terapeutov a ďalších.
Znamená to spoznávať ľudí, ktorí sa o vás a vaše dieťa starajú oveľa hlbšie, než ste očakávali.
Učí sa nové pojmy, ktoré ste nikdy nepoznali, ako CPAP, bradykardia, desat a apnoe. Slová, ktoré by ste radšej nikdy nevedeli.
Stáva sa cez noc, každú noc, v prázdnom dome s prázdnou škôlkou na rande s dojacím strojom . Alebo to znamená stratiť nádej na kŕmenie svojho dieťaťa vlastným mliekom.
Naučuje sa nájsť vaše inštinktívne rodičovstvo pod neuveriteľným stresom.
Ale učia sa dôverovať svojmu inštinktom a keď sa ocitnete v poriadku, je to viac obohacujúce, než si kedy dokázal predstaviť .
Učí sa robiť zmeny plienok s iv potrubím, monitorovacími vedeniami, linkami PICC a pulzným vlkom v ceste a učiac sa ich zmeniť ako profesionál .
Vyžaduje takmer nemožnú trpezlivosť. Ale spokojnosť, keď sa trpezlivosť vyplatí? Nezaplatenie.
Oslavuje to, čo by sa zdalo byť triviálnym úspechom, ako je prírastok hmotnosti o hmotnosti 5 gramov alebo polievková lyžica mlieka odobratá z fľaše.
Alebo jednoducho držať svoje vlastné dieťa.
Oslavuje sa s inými rodinami, ktorí presne rozumejú tomu, čím prechádzate.
To tiež znamená pocit celkom sám, pretože tvoji starí priatelia a tvoja rodina naozaj nerozumejú.
Je to plač viac, ako ste dúfali, že budete plakať, a potom budete plakať o niečo viac, kvôli tomu, že ostatné rodiny vedľa vás musia prejsť.
Snaží sa zachovať vieru a snažiť sa zmapovať to všetko.
Je to emocionálne prehriatie - žiarlivosť plných mamičiek, hnev vášho tela, že vás nechal preč, vinu za niečo, čo ste úplne nemohli ovládať.
Týka sa týchto emócií deň čo deň a stále si nájde silu vrátiť sa do NICU a urobiť to znova .
Naučuje sa milovať sestry, ktoré vás dobre učia, ktorí vám pomôžu usmiať sa a ktorí milujú vaše dieťa.
Je to pocit novo nájdenej vďačnosti za najmenšie veci.
Je to nájsť nových priateľov, ktoré by ste nikdy predtým neurobili, ktorí pochopili túto bláznivú, jedinečnú skúsenosť.
Získate čoraz väčšiu dôveru v to, ako sa starať o svoje dieťa po nespočetných dňoch a nocí v tomto pípnutí, sterilnom prostredí.
Je to nedôverčivé, že vaše dieťa, ktoré začalo byť tak malé a krehké, je teraz pripravené ísť domov.
Je to strach z myšlienky, že stratíte monitory, ktoré vás upozornia na každý nádych a srdcový tep - monitory, ktoré doslova udržiavali vaše dieťa v bezpečí po celú dobu.
To znamená, že máte strach z toho, že si dieťa bežíte doma, a zároveň je viac nadšený, než ste si mysleli, že je to možné.
Znamená to, že žijete so všetkou touto úzkosťou, strachom a starosťou a napriek tomu, že dovolíte, aby ste úplne milovali a hlboko napriek všetkému dúfali .
Ako táto mama hovorí, je to naštvaná.
Ale je to tiež neuveriteľné, pokorné, inšpirujúce a krásne.
Je to rodičovstvo.
To je láska.
Pre niektoré rodiny to nie je také ťažké. Pre ostatných je to oveľa, oveľa ťažšie. A nikdy nezabudneme na rodiny, pre ktorých má nedospelosť konečné mýto. Pretože pre niektorých, nedonostenie znamená nikdy priniesť svoje dieťa domov. Stále to znamená lásku, a stále to znamená rodičovstvo, ale aj neznesiteľná strata. Ako môžete pomôcť?
Ako pomôcť
Nepriehľadnosť je obrovským globálnym problémom. Existuje veľa skvelých organizácií, ktoré sa snažia zmeniť. Tu je niekoľko zaujímavých stránok:
Podpora neplodnosti založená na USA
Každé drobné vec - Online obchod s NICU a preemie-špecifické darčeky a výrobky
Nadácia Grahams - posilnenie rodičov preemies prostredníctvom podpory, obhajovania a výskumu
Hand to Hold - Podpora rodičov Preemie s peer podporou, vzdelaním a zdrojmi
Je to Preemie Thing - rozkošné, zábavné tričká, ktoré oslavujú všetko preemie
Malá žirafa nadácie - financovanie výskumu a materskej podpory pre nedonos
March of Dimes - Zlepšovanie zdravia detí predchádzať vrodeným chybám, predčasnému pôrodu a detskej úmrtnosti.
NICU Healing - NICU špecifická individuálna a rodinná terapia, ako aj vzdelávací a podporný blog
NICU Pomocné ruky - "Podpora rodiny pre krehké začiatky"
Parijat Deshpande - podpora a zdroje pre matky, ktoré trpia vysokorizikovým tehotenstvom
Peekaboo ICU - NICU zdravotná sestra pozerá na cestu nedonosených
Nadácia Zoe Rose - podpora, vzdelávanie a obhajoba pre rodiny predčasne narodených detí
Medzinárodná podpora Preemie
Bliss - podpora predčasnosti (Anglicko)
Neonatálna dôvera - podpora predčasnosti (Nový Zéland)
Nadácia Miracle Babies - podpora, vzdelávanie a zdroje pre rodiny predčasne narodených a chorých novorodencov (Austrália)
Národná nadácia Premmie - národná organizácia v Austrálii pre rodičov, ktorí majú predčasný pôrod alebo neonatálnu stratu. Je to najväčšia sieť preemie podpory v Austrálii.