Zvyšovanie dieťaťa so špeciálnymi potrebami zdravotnej starostlivosti nie je jednoduchou úlohou. Bez ohľadu na to, aké závažné alebo mierne postihnutie vášho dieťaťa sa môže zdať vonkajšiemu svetu, je to nepochybne to, čo ste mali na mysli, keď ste zistili, že máte dieťa.
Ak sa teraz ocitnete v starostlivosti o dieťa so spina bifida, môžete byť ohromený a zmätený. Pravdepodobne ste aj naplnení láskou a ohromným nutkaním urobiť všetko pre to, aby ste dali svojmu dieťaťu najlepší život.
Hoci život v budúcnosti nemusí byť taký, ako ste očakávali, môžete to zvládnuť. Správnou podporou, informáciami a poradenstvom budete vy a vaše dieťa pravdepodobne žiť lepší život, ako ste si mohli predstaviť, keď ste dostali diagnózu.
Na začiatok je niekoľko základných zdravotných potrieb, ktoré by ste si mali byť vedomí a pripravení. Vedieť, čo môžete očakávať a ako s nimi zaobchádzať, to z dlhodobého hľadiska uľahčí.
Spina Bifida Základy
Ak ste prišli na túto stránku, s najväčšou pravdepodobnosťou viete aspoň trochu o spina bifida. Stručne povedané, existujú tri typy spina bifida.
- Spina bifida occulta - Toto je najľahšia forma spina bifida. V chrbtici je medzera, ale na chrbte nie je otvor alebo vrecko.
- Meningokéla - Stáva sa to, keď je na chrbte vrecko tekutiny, ale mäso nie je v vaku. Obvykle dochádza k malému až žiadnemu poškodeniu nervov týmto typom spina bifida.
- Myelomeningocele - Toto je najťažšia forma spina bifida. Na úrovni medzery v chrbtici je tekutina. Miecha je tiež vtlačená do tekutinového vaku na chrbte dieťaťa a môže dôjsť k vážnemu poškodeniu nervu.
Zdravotné problémy súvisiace so spina bifidou
Ochorenia čriev / močového mechúra
Väčšina detí s spina bifida má poškodenie nervov, ktoré vedú k močovému mechúru a črevám. Toto poškodenie nervu ovplyvňuje to, ako vaše dieťa bude močiť a bude mať pohyby čriev. Napriek tomu, že myšlienka katetrizácie Vášho dieťaťa sa môže na prvý pohľad zdá byť desivá, ubezpečte sa, že to každý deň úspešne robí tisíce rodičov. Sestra alebo lekár vášho dieťaťa vám ukáže, ako tento postup vykonať, a uistite sa, že ste s ním pohodlne pred odoslaním domov.
Bude vždy dôležité, aby sa vaše dieťa dostalo dostatok vlákniny v strave, aby udržal stoličky mäkké. Množstvo zákroku potrebného na pomoc pri pohybech čriev bude závisieť od závažnosti poškodenia nervov. Niektoré deti sú schopné mať vnútorné črevá, zatiaľ čo iné potrebujú čapíky, aby zabezpečili, že môžu ísť.
Ortopedické obavy
Deti so spina bifídou môžu mať rôzne kĺby a kosti. Ortopedista je neodmysliteľnou súčasťou lekárskeho tímu vášho dieťaťa. Zabezpečenie toho, že ste identifikovali nejaké závažné problémy, ako sú poprask, kontúry chrbtice a premiestnenie bedrového kĺbu, je dôležité, aby bolo možné ich zvládnuť alebo opraviť. Existuje veľa zásahov, ktoré môžu pomôcť s týmito podmienkami.
Lekár vášho dieťaťa pravdepodobne odporúča fyzickú terapiu, aby sa uistil, že bude mať čo najviac funkcií v jej dolnom tele. Ak nie ste veľmi dobre oboznámení so spina bifida, môžete sa domnievať, že každý, kto má to, je invalidný vozík viazaný. To však nie je. Mnoho detí a dospelých so spina bifídou je schopných chodiť alebo mobilizovať bez invalidného vozíka.
Niekedy sú potrebné ortézy, ktoré pomáhajú stabilizovať svaly v dolných končatinách. Váš zdravotnícky tím vášho dieťaťa pomôže určiť, či budú prospešné. Ostatné deti nie sú schopné používať svoje dolné končatiny a môžu potrebovať invalidný vozík.
Deti mladšie ako 18 mesiacov môžu začať používať invalidný vozík, ak sa to považuje za potrebné a bezpečné.
Zdravie kože
Keď deti (alebo dospelí) znížili používanie časti tela, sú vo vysokom riziku poruchy pokožky. Ak je na jednej časti tela spojitý tlak, je ľahké, aby sa pokožka podráždila a vyvinula sa tlakové vredy. Tie sa môžu začať rozvíjať už za dve hodiny.
Bude dôležité denne sledovať pokožku vášho dieťaťa kvôli príznakom tlaku alebo podráždenia. Budete chcieť hľadať:
- Červené škvrny, ktoré po 10 až 15 minútach nezostanú
- modriny
- škrabance
- rezy
- pľuzgiere
- Burns
Ak si všimnete niektorú z týchto vecí na koži vášho dieťaťa, obráťte sa na svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti. Na pomoc pokožke môžu byť potrebné špeciálne obväzy alebo ošetrenia.
Ak je vaše dieťa mobilné, uistite sa, že neťahuje nohy a nôh ani vytvára trenie na žiadnej časti tela. Tieto opakujúce sa pohyby, ktoré spôsobujú trenie na pokožke, môžu rýchlo vyvolať rozpad pokožky. Tieto rany sa môžu ľahko infikovať, preto sa uistite, že vyhľadáte lekársku pomoc, ak si všimnete, že vaše dieťa rozvíja tento typ poruchy pokožky.
Ak máte vo zvyku vykonávať kožné kontroly aspoň denne a učiť svojmu dieťaťu vhodné techniky prenosu, pretože dosť stará na to, aby sa sama pohybovala, nie je také ťažké zabrániť rozkladu pokožky.
hydrocefalus
Asi 80 percent detí narodených s spina bifida má tiež zdravotný stav nazývaný hydrocefalus. V termínoch laikov sa často nazýva voda v mozgu, aj keď to nie je úplne presný opis. Hydrocefalus je nadmerné množstvo mozgovomiešnenej tekutiny (CSF) okolo mozgu. Deti s hydrocefalom majú často operáciu na umiestnenie zariadenia nazývaného ventrikuloperitoneálny (VP) skrat, ktorý je jednoducho trubica, ktorá prechádza z komôr mozgu do peritoneálneho priestoru v bruchu. Umožňuje odtok tekutiny z mozgu a do brucha, kde sa absorbuje do tela.
Latexové opatrenia
Mnoho detí so spina bifidou má alergiu na latex alebo potrebuje urobiť latexové opatrenia, pretože alergia na latex môže vzniknúť kedykoľvek. Latexové alergie sa najčastejšie rozvíjajú kvôli častému kontaktu s produktmi, ktoré obsahujú latex. Kvôli potrebe vykonávať katetrizáciu (s dodávkami, ktoré obsahujú latex) niekoľkokrát denne, každý deň veľa ľudí s spina bifida končí s alergiou alebo citlivosťou na latex.
Ak máte dieťa so spina bifidou, musíte si uvedomiť príznaky alergickej reakcie. Vzhľadom na to, že sa časom môže pomaly vyvíjať, musíte vedieť, na čo sa pozerať.
Medzi bežné príznaky alergickej reakcie patria:
- svrbenie
- Sčervenanie / podráždenie pokožky
- Kýchanie a / alebo výtok z nosa
- Svrbivé, vodnaté oči
- kašeľ
- Zachrípnutý hlas
- Sipot alebo dýchavičnosť
Môže sa kedykoľvek vyvinúť ťažká alergická reakcia nazývaná anafylaxia . Príznaky anafylaxie zahŕňajú:
- Ťažké dýchanie
- Opuch jazyka a jazyka
- závrat
- zmätok
- Pokles krvného tlaku
- zvracanie
- Nesprávna reč
- Strata vedomia
Ak zistíte príznaky alergickej reakcie, ihneď kontaktujte poskytovateľa zdravotnej starostlivosti svojho dieťaťa. Ak si myslíte, že vaše dieťa môže mať anafylaktickú reakciu, zavolajte 911 alebo vyhľadajte okamžitú lekársku pomoc.
chirurgia
Deti s myelomeningocele - najzávažnejšou formou spina bifida - zvyčajne vyžadujú operáciu. Za určitých okolností sa to môže vykonávať in utero, zatiaľ čo matka je stále tehotná. Tento typ operácie nie je bežný, takže to nie je všade. Ďalšie deti budú potrebovať operáciu po narodení. Keď dostanete diagnózu spina bifida, Váš lekár bude s vami hovoriť o možných chirurgických možnostiach a určiť, čo bude vaše dieťa potrebovať.
Slovo od Verywell
Tvárou v tvár detskej diagnóze spina bifida môže byť veľmi desivé a ohromujúce, ale nemusí to byť tak. Obvykle je to zvládnuteľná situácia, pokiaľ ste informovaní a pripravení. Je dôležité mať na pamäti, že vaše dieťa je dieťa ako prvé. Nie je definovaná jej diagnózou, ani ju nesmie byť prísne obmedzená. Ak sa na prvý pohľad necítite ako rodič, je to v poriadku. Dajte si čas na zvládnutie, trúchanie alebo vyrovnanie so zmenou smeru, ktorý váš život urobil. Ako matka dieťaťa so špeciálnymi potrebami som ja, viem, že to nie je jednoduchá cesta. Našťastie mám aj to, že vediem, aké krásne to môže byť. Nadovšetko, milujte svoje dieťa a robte to, čo môžete, aby ste mu dali najlepší život.
> Zdroje:
> Potreby a starostlivosť čriev / močového mechúra - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fakty Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Publikované 17. októbra 2016.
> Faktografický list pre hydrocefalus Národný ústav neurologických porúch a mŕtvica. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Latexová alergia z prírodného kaučuku - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopedické potreby a starostlivosť - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.